‘Por que não você?’: A mãe se apoia na fé enquanto cuida do filho com doença terminal – Testemunho

A mãe disse que costumava perguntar a Deus por que Ele permitiu que isso acontecesse com ela pela terceira vez, mas então Deus responde, perguntando: “Mas por que não você?”

“E então, quando ouço isso, lembro todo santo dia que me levanto para vestir a armadura completa de Deus, e consigo encarar o dia”, disse ela.

De acordo com a Cleveland Clinic, indivíduos com distrofia muscular de Duchenne normalmente apresentam deterioração dos músculos esqueléticos e cardíacos, com sua condição piorando ao longo do tempo.

Olivera disse que cuidar de seus irmãos tem sido uma parte central de sua vida desde a infância, quando ajudou sua mãe a cuidar dos irmãos mais velhos e mais novos, que morreram aos 20 e 22 anos. Ela acredita que essas experiências a prepararam para criar seu filho.

“Deus permitiu que isso acontecesse porque Ele estava moldando e moldando essa situação, pois sabia qual seria minha jornada”, disse ela. “Quando meu filho foi diagnosticado, foi um coração partido, mas foi tipo, ‘Eu cuido disso. Eu sei o que fazer.'”

Ryu, agora com 14 anos, perdeu a capacidade de andar aos 10 e depende de uma cadeira de rodas. Olivera disse que a transição veio de repente, descrevendo como se um dia pudesse andar, mas no outro não conseguisse mais ficar em pé.

Embora o marido dela trabalhe em tempo integral, ele também ajuda Olivera a cuidar do filho, o que a mãe reconheceu que pode ser emocional e mentalmente difícil.

“Uma das coisas que realmente é difícil de engolir todo dia é que eu sei o resultado”, disse Olivera. “Já vi isso acontecer duas vezes. E então, é como se todo dia você estivesse lidando com um luto antecipado.”

Criada como católica antes de frequentar igrejas cristãs não denominacionais posteriormente, Olivera disse que sua rotina diária começa com oração e devoção.

“Tenho que começar toda manhã com uma devoção diária porque isso define o tom do dia”, disse ela. “Porque todo santo dia com uma criança com uma doença rara, pode parecer uma batalha.”

O próprio atendimento médico apresenta desafios adicionais. A família viaja quatro horas a cada seis meses para visitar especialistas, incorrendo em despesas com hotéis, alimentação e combustível.

Um medicamento que Ryu toma atualmente, um tratamento com esteroides, tem um preço de tabela de $30.000 por mês sem seguro, disse Olivera. Mesmo com cobertura de seguro, os custos restantes da família somam aproximadamente $2.000 por mês.

Essas experiências impulsionaram seus esforços de defesa em defesa de pacientes que têm a mesma condição que seu filho e dois irmãos falecidos.

Olivera pediu publicamente à Food and Drug Administration (FDA) que amplie o acesso a uma terapia gênica para meninos como Ryu, que já estão em cadeira de rodas. No verão passado, a família considerou inscrever Ryu em um tratamento chamado Elevidys, mas não pôde — a FDA restringiu esse tipo de tratamento a pacientes ambulatoriais.

A mãe acredita que as famílias que vivem com Duchenne devem ter a capacidade de decidir se tais tratamentos são adequados para seus filhos.

Em abril, a mãe fez um convite aberto ao ex-comissário da FDA, Marty Makary, para visitar sua casa e testemunhar em primeira mão como é cuidar de uma criança com distrofia muscular de Duchenne. Posteriormente, ela fez o convite ao Comissário interino da FDA, Kyle Diamantas.

“Por favor, eu os recebo em nossa casa. Eu adoraria que você viesse nos visitar, sentar e jantar com a gente, ver como é difícil até mesmo passar por uma noite”, disse Olivera.

“Ryu em um momento conseguiu levantar os braços e se alimentar sozinho. Ryu, em certo momento, conseguia ir para a cama, escovar os dentes, ir ao banheiro sozinho”, acrescentou a mãe e cuidadora do garoto.