Diagnóstico não é destino: Sobrevivente da Doença de Pompe em aborto seletivo – Opinião

Por Megan Crowley, Megan Crowley 

Bebê recém-nascido | Unsplash/Isaac Quesada

Neste mês, uma blogueira de estilo de vida usou o Instagram para fazer vlogs sobre seu aborto em estágio tardio. No mês passado, um YouTuber e sua esposa usaram as redes sociais para anunciar o aborto de seu filho diagnosticado com síndrome de Down in utero. Cada uma dessas declarações online corrói nossa humanidade básica e nosso respeito pela vida humana. E eles expuseram uma crença sombria entre alguns americanos de que uma criança nascida com uma condição médica grave é menos digna ou nem merece a vida.

Por mais ultrajantes e comoventes que sejam tais opiniões, elas são constantemente perpetuadas e glorificadas por nossa cultura e nossas leis. Um juiz do Missouri decidiu recentemente que abortos discriminatórios baseados em gênero, sexo ou diagnóstico como síndrome de Down são permitidos no estado. E o YouTuber com milhões de inscritos, que escolheu abortar seu bebê, expressou esperança de que da próxima vez teria um “resultado melhor”.

Pensei constantemente nessas palavras e nas ações do Missouri. Porque o que exatamente é um “resultado melhor”?

Sou abertamente pró-vida. Acredito que toda vida humana tem valor inerente, independentemente da habilidade, diagnóstico, inteligência, independência ou complexidade médica. Essa crença não é teórica.

Nasci com a doença de Pompe, uma doença genética rara que médicos já consideraram sentença de morte. Quando fui diagnosticado aos 15 meses, disseram aos meus pais que provavelmente eu não viveria para ver meu segundo aniversário. Eles receberam previsões devastadoras. Eles receberam estatísticas. Disseram a elas todas as coisas que eu nunca faria.

Pelos padrões de muitas pessoas, eu tinha um prognóstico terrível. Nunca andei sozinho. Preciso de um ventilador. Minha vida tem sido marcada por cirurgias, tratamentos, desafios e obstáculos que a maioria das pessoas nunca vai enfrentar. Mas minha vida é cheia de alegria.

Me formei na Universidade de Notre Dame. Obtive meu mestrado pela University of Chapel Hill, Carolina do Norte. Construí uma carreira significativa. Tenho uma família e amigos incríveis. Já ri até chorar, celebrei marcos, viajei e encontrei um propósito. Minha vida não é definida pelo meu diagnóstico.

Se meus pais tivessem olhado apenas para o meu diagnóstico, apenas para os desafios, apenas para a lista de coisas que poderiam dar errado, teriam perdido tudo o que veio depois. É por isso que essas declarações públicas sobre o aborto são tão dolorosas.

Não porque eu não entenda o medo ou o choque que vem com notícias pré-natais difíceis. Mas porque a solução oferecida não é apoiar a criança. A solução é matar a criança. A tragédia não é mais o diagnóstico. A tragédia torna-se a existência do bebê. Isso deve nos incomodar a todos.

 

Quando os desafios de saúde se tornaram uma justificativa para acabar com a vida humana? Muitos de nós vivemos com condições que exigem cirurgias, terapias, medicamentos e suporte vitalício. Muitos de nós nunca alcançaremos independência completa. Isso torna nossas vidas menos valiosas?

 

Conheço várias pessoas com síndrome de Down pessoalmente, e elas estão entre as pessoas mais felizes, alegres e amorosas que já conheci. Eles trazem calor e luz para cada cômodo que entram. Eles celebram a vida com entusiasmo que muitos de nós poderíamos aprender. Suas famílias os veem como filhos, filhas, irmãos, amigos e fontes de alegria imensurável amados.

A vida deles é mais difícil em alguns aspectos? Claro. De quem não é a vida? Todo ser humano enfrentará sofrimento e limitações. A resposta para o sofrimento nunca foi eliminar quem sofre.

O Youtuber justificou suas ações alegando que os dados mostram que 90% dos bebês no útero diagnosticados com síndrome de Down são abortados. Essa estatística foi apresentada quase como um conforto, prova de que ele tomou a decisão certa.

Eu vejo de forma diferente. Vejo isso como uma evidência de que nos tornamos alarmantemente confortáveis com uma forma de eugenia moderna. Essa palavra deixa as pessoas desconfortáveis, mas devemos ser honestos sobre o que está acontecendo. Quando um diagnóstico se torna a razão pela qual uma criança é escolhida antes do nascimento, estamos fazendo um julgamento sobre quais vidas valem a pena ser vividas. Hoje em dia usamos uma linguagem mais branda. Chamamos isso de “escolha reprodutiva”, a crença de que algumas pessoas são consideradas menos dignas de entrar no mundo do que outras.

O movimento pró-vida sempre argumentou que o valor humano não vem da capacidade, inteligência, independência, produtividade ou saúde. Vem de ser humano.

Um bebê com síndrome de Down não vale menos do que um bebê sem síndrome de Down. Uma criança com uma condição genética não vale menos do que uma criança sem uma.

Quando os médicos disseram aos meus pais que talvez eu nunca chegasse ao meu segundo aniversário, eles não conseguiam ver meu futuro. Eles não conseguiam ver minha educação, minha carreira, minhas amizades, meu impacto ou os inúmeros momentos que dariam sentido à minha vida. Tudo o que conseguiam ver era um diagnóstico. Felizmente, meus pais também viram uma criança.

Essa é a diferença. Diagnóstico não é destino. A contagem de cromossomos não é uma medida do valor humano. E uma deficiência nunca deveria ser uma sentença de morte.

Megan Crowley, nascida com a doença de Pompe, é agora uma graduada de 29 anos pela Notre Dame que também obteve seu mestrado em serviço social na UNC Chapel Hill em 2021. Atualmente, ela trabalha em tempo integral na Make-A-Wish como Diretora Assistente de Integração de Missões. A história de Megan e do pai dela foi registrada em um livro. ?A Cura e inspirou o filme Medidas Extraordinárias, estrelado por Harrison Ford.

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